ALS(Amyotrophe Lateral Sklerose) - Petition

[unter7]

Am Wochenende erreichte mich die folgende Mail von einem, von mir sehr geschätzten Vereinkollegen. Ich bitte um Unterstützung.

lg Klaus

Hallo liebe Eintrachtler,

die Triathlon-Saison 2015 ist so gut wie eröffnet, eure Planungen und Wettkampfvorbereitungen sind so gut wie abgeschlossen und das ist gut so!

Warum schicke ich diese Mail über den Verteiler.

Ihr könnt euch bestimmt noch an die ICE-BUCKET-CHALLANGE erinnern.
Genau, die Aktion, bei der sich die nominierten Teilnehmer einen Eimer, gefüllt mit Eis, über den Kopf geschüttet haben.
Bei dieser Aktion ging es darum Spendengelder zu sammeln, für Menschen, die an ALS(Amyotrophe Lateral Sklerose) erkrankt sind.
ALS-Info: http://de.wikipedia.org/wiki/Amyotrophe_Lateralsklerose
Die Krankheit gilt als unheilbar!

In 2013 habe ich selbst diese Diagnose bekommen

Wer mich kennt weiß, dass ich immer eine Vorliebe fürs Laufen hatte, nicht unbedingt die langen Distanzen, dafür die kurzen und knackigen Strecken.
2008 habe ich sogar den Ironman in Frankfurt geschafft :-)
Jetzt brauche ich einen Gehstock um Treppen und Stufen zu steigen.
Mein Rennrad habe ich gegen ein e-Bike getauscht.
Schwimmen klappt noch ganz gut, aber die Kraft fehlt.

Ich habe jetzt eine große Bitte an euch.

Ein vielversprechendes Medikament Namens "GM604" wurde vom amerikanischen Pharmaunternehmen Genervon entwickelt und bereits durch zwei Patientenstudien mit erstaunlichen Ergebnissen abgeschlossen.
Eine Medikamentenzulassung setzt aber eine dritte sehr umfangreiche Phase3 voraus.
Damit aber keine kostbare Zeit verloren geht, wurde eine Petition gestartet, um zu bewirken, dass das Medikament früher zugelassen wird.

Quellen:

http://www.genervon.com/genervon/about_pressreleases.php
Petition:

https://sites.google.com/site/aap4gm6/
https://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als
Danke, dass ihr euch Zeit genommen habt diesen Text zu lesen.
Ich würde mich riesig freuen, wenn Ihr die Petition an Freunde und Bekannte weiter gebt.
Euer Ex-Webredakteur
Ralf

[Mavicomp]

Das unterstütze ich sehr gerne. Leider kann ich die Links nicht öffnen.

Die Diagnose ALS ist große Scheiße!

Die Petition ist aber der falsche Weg, mit der Krankheit und ihren Folgen umzugehen. Hier werden ALS-Erkrankte von den beiden Besitzern einer Mini-Pharmafirma aus Kalifornien instrumentalisiert und missbraucht, um schnelles Geld zu machen.

Gut recherchierte Hintergrundinfos zu der Thematik liefert die Washington Post:


Die Kampagne für die beschleunigte Zulassung basiert auf einer wissenschaftlichen nahezu wertlosen 2-Wochen-Studie an lediglich 14 Patienten im ALS-Frühstadium. Die social media-Kampagne wurde von der Pharmafirma selbst lanciert, um maximalen öffentlichen Druck auf die FDA zu erzeugen und letztlich in erster Linie schnelles Geld mit den Hoffnungen solventer ALS-Erkrankter zu machen und sämtliche seriösen ALS-Forscher ( auch diejenigen die der Stiftung 'ice-bucket-challenge" nahestehen und die durchaus offen für unkonventionelle Therapieansätze sind) distanzieren sich von der Petition und dem Antrag auf beschleunigte Zulassung.

[Cruiser]

Zitat von Hafu

Die Diagnose ALS ist große Scheiße!

Die Petition ist aber der falsche Weg, mit der Krankheit und ihren Folgen umzugehen. Hier werden ALS-Erkrankte von den beiden Besitzern einer Mini-Pharmafirma aus Kalifornien instrumentalisiert und missbraucht, um schnelles Geld zu machen.

Gut recherchierte Hintergrundinfos zu der Thematik liefert die Washington Post:


Die Kampagne für die beschleunigte Zulassung basiert auf einer wissenschaftlichen nahezu wertlosen 2-Wochen-Studie an lediglich 14 Patienten im ALS-Frühstadium. Die social media-Kampagne wurde von der Pharmafirma selbst lanciert, um maximalen öffentlichen Druck auf die FDA zu erzeugen und letztlich in erster Linie schnelles Geld mit den Hoffnungen solventer ALS-Erkrankter zu machen und sämtliche seriösen ALS-Forscher ( auch diejenigen die der Stiftung 'ice-bucket-challenge" nahestehen und die durchaus offen für unkonventionelle Therapieansätze sind) distanzieren sich von der Petition und dem Antrag auf beschleunigte Zulassung.

Ich hatte heute Morgen beim Lesen ähnliche Gedanken und Zweifel.